2008-09-25

gornyj: Аю-Даг (dangaus paukste)
2008-09-25 01:21 pm

Письмо президенту...Кросспост

Я не сдамся без боя!
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент

Пишет [livejournal.com profile] svetlana75
Так как Росздравнадзор отфутболил меня с моей просьбой зарегистрировать Сабрил, а Дума и зам. министра Минздравсоцразвития пообещали мне внести изменения в закон 86-ФЗ в осеннюю сессию, да не выполнили, то решила я предпринять еще одну, последнюю попытку - еще одно открытое письмо.

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО
Уважаемый Дмитрий Анатольевич!
К вам обращаются родители тяжело больных детей, а также волонтеры и просто неравнодушные к проблеме граждане Российской Федерации. Наши дети, больные такими тяжелыми заболеваниями, как рак, эпилепсия, генетические заболевания, жизненно нуждаются в лекарствах, не зарегистрированных на территории Российской Федерации.
...
Уважаемый Дмитрий Анатольевич, просим вас инициировать внесение изменений в федеральный закон 86-ФЗ о «Лекарственных средствах», и переложить ответственность за регистрацию орфанных лекарств с производителей на государство в целях соблюдения 41 статьи Конституции РФ, а также, внести орфанные лекарства в список льготных, выдаваемых бесплатно по жизненным показаниям.


ОБЪЯВЛЯЮ СБОР ПОДПИСЕЙ!
подписаться могут все желающие, для этого на адрес shtarkova_s@mail.ru высылайте свои ФИО и город.